Home · Blog · Fibromyalgie Nieuws : Op naar de Tweede Kamer
Op naar de Tweede Kamer

Het begon allemaal in 2012. Natalie kreeg in dat jaar te horen van de reumatoloog dat ze fibromyalgie had. De boodschap was; “ik kan niets voor je doen, je komt er nooit meer vanaf en leer er maar mee te leven. We weten niet waardoor het wordt veroorzaakt en wat we er tegen kunnen doen”.

Groeipijnen

Natalie stond na dit gesprek verbijsterd buiten en als in een flits schoot haar jarenlange zoektocht naar de oorzaak van haar pijn door haar hoofd.
Op haar viertiende begonnen de pijnen in de polsen. “Groeipijn, dat gaat vanzelf over” zei de huisarts. De pijn hield aan en Natalie werd onderzocht op reuma maar daar kwam niets uit. De conclusie was weer dat het groeipijnen moesten zijn.

Geen behandeling

De pijn ging niet weg en op haar zestiende belandde ze bij een orthopeed die haar arm in het gips deed, omdat hij overbelasting van de spieren constateerde. Dit werkte allemaal averechts, waardoor ze daarna alleen maar nog meer pijn had. Fysiotherapie werd ingezet om oefeningen en massage te doen. Dit had geen resultaat. Via een bekende is ze toe bij dry needling terechtgekomen. De pijn had zich inmiddels uitgebreid naar haar rug en de fysiotherapeut vermoedde fibromyalgie. De reumatoloog deed bloedonderzoek, zenuwbeknellingonderzoek, maakte röntgenfoto’s en onderzocht de 18 tenderpoints.
Nu had ze haar diagnose fibromyalgie, maar geen behandeling. Natalie wist niet of ze opgelucht of wanhopig moest zijn.

Erken fibromyalgie

Een half jaar later was Natalie op de verjaardag van de oma van haar vriend. Het zusje van haar vriend heeft ook fibromyalgie en zo kwamen ze aan de praat. Zou het niet mooi zijn als er onderzoek wordt gedaan naar de oorzaak van fibromyalgie? Op die manier zouden er betere behandelingen ontwikkeld kunnen worden en staan de mensen met fibromyalgie niet langer in de kou! Ze werden zo enthousiast dat ze binnen twee weken een website hadden voor de erkenning van fibromyalgie door de overheid. Ze hadden een missie; 40.000 handtekeningen verzamelen zodat de Tweede Kamer dit burgerinitiatief in behandeling moest nemen.

Opnieuw beginnen
In 2014 is Nienke ermee gestopt en is Natalie alleen verder gegaan. Ze heeft toen een gesprek gehad met Renske Leijten van de SP en die vertelde haar dat ze meer gegevens moest hebben bij de handtekeningen. Dat was een flinke tegenslag, maar Natalie liet zich niet kisten en begon met dubbel zoveel energie op 1 december 2014 opnieuw met handtekeningen verzamelen.

Opnieuw beginnen

In 2014 is Nienke ermee gestopt en is Natalie alleen verder gegaan. Ze heeft toen een gesprek gehad met Renske Leijten van de SP en die vertelde haar dat ze meer gegevens moest hebben bij de handtekeningen. Dat was een flinke tegenslag, maar Natalie liet zich niet kisten en begon met dubbel zoveel energie op 1 december 2014 opnieuw met handtekeningen verzamelen.

Missie volbracht

Door haar tomeloze inzet (en natuurlijk de andere talloze vrijwilligers zoals het Fibrocentrum) die zich aansloten bij deze actie is het dan eindelijk gelukt! De 40.000 handtekeningen zijn ruimschoots behaald!!
Maar we zijn er nog niet. We moeten een brief opstellen met daarin duidelijk omschreven wat ons doel is en waarom en hoe we dit doel kunnen bereiken. Daarna moet dit burgerinitiatief door de Commissie van Verzoekschriften en Burgerinitiatieven onderzocht worden. Ook nemen zij steekproeven om de ingediende handtekeningen te controleren.

Laat je horen

Dit bericht is gericht aan iedereen die fibromyalgie heeft of deze mensen een warm hart toe draagt. Omdat jullie je handtekening onder dit initiatief hebben gezet bieden we jullie de kans om mee te denken wat er in de brief vermeld moet worden. Wat moet er veranderen in jullie ogen? En hoe moet dat worden bereikt? Reageer op deze post op Facebook, zodat we jullie ideeën kunnen meenemen. Uiteindelijk zal Natalie de belangrijkste punten opnemen in haar voorstel voor de Tweede Kamer.

We zullen elke reactie lezen, maar kunnen niet individueel reageren.