Fibromyalgie zie je niet aan de buitenkant. Het is vooral een verborgen ziekte. Hierdoor lopen fibromyalgiepatiënten geregeld tegen onbegrip aan. Mensen vinden je een aansteller of denken dat het tussen de oren zit. Op een gegeven moment geef je het op en vertel je steeds minder hoe je je echt voelt. Mensen vergeten je klachten ook snel, je ziet er toch immers goed uit? Hierdoor kun je je eenzaam gaan voelen en het idee krijgen dat je er niet helemaal bij hoort. Had je maar een gebroken been zodat iedereen ziet dat de pijn echt is! De verborgen wereld van pijn en vermoeidheid kan echter een enorme impact hebben op het dagelijks leven en is wel degelijk echt. Een leerlinge uit 5 VWO die zelf fibromyalgie heeft besloot om de impact op het dagelijks leven te onderzoeken. En met succes!
Het onderzoek
Met de hulp van de FES (vereniging Fibromyalgie en Samenleving) en het Fibrocentrum heeft ze 932 mensen kunnen bereiken voor haar onderzoek. Deze mensen hebben diverse vragenlijsten ingevuld over werk, privé en de mate van hun lichamelijke klachten. Zo werd er bijvoorbeeld gekeken naar sociale steun, fysiek functioneren en de economische gevolgen van fibromyalgie. Op deze manier was het mogelijk om uiteindelijk een uitspraak te kunnen doen over de kwaliteit van leven bij fibromyalgie patiënten. Om goed te kunnen vergelijken hebben mensen zonder fibromyalgie de vragenlijsten ook ingevuld.
Werkloosheid
De resultaten van het onderzoek liegen er niet om. Zo hebben 80% van de mensen zonder fibromyalgie een baan. Bij de groep fibromyalgiepatiënten is dit percentage sterk gedaald naar 55,5%. Van deze werkende fibromyalgiepatiënten geeft de meerderheid aan maximaal 20 uur te werken. De mensen met fibromyalgie die geen werk hebben geven in 46% van de gevallen aan dat de fibromyalgie de directe oorzaak is van hun werkloosheid. Dit laat zien hoe moeilijk het is om met chronische pijn en vermoeidheid een fulltimebaan vol te houden of een geschikte baan te vinden. Hoe kunnen we nog zeggen dat fibromyalgie geen impact heeft op het dagelijks leven?
Onzekerheid op het werk
Het mag duidelijk zijn dat fibromyalgie veel gevolgen heeft op het persoonlijk vlak. Niet alleen worstel je met de steeds wisselende pijn en vermoeidheid maar ook ervaar je spanningen op werkgebied. 67% verwacht dat collega’s hen als zwak zullen beoordelen. 80% verwacht dat ze tijdens het sollicitatieproces zullen worden afgewezen als ze vertellen dat ze fibromyalgie hebben. Hierdoor zijn mensen vaak niet open over hun klachten.
Diagnose
Zodra je ziek wordt wil je uiteraard weten wat er aan de hand is met je lichaam. Hoe sneller je een diagnose krijgt hoe beter. De juiste behandeling kan dan ingezet worden zodat je weer kan herstellen. Het traject voor fibromyalgiepatiënten blijkt echter erg moeizaam te verlopen. Dat is ook niet zo vreemd want er zijn geen afwijkingen in het lichaam te vinden terwijl de pijn en vermoeidheid erg hevig kan zijn. Uit het onderzoek blijkt dat bij de meeste mensen met fibromyalgie de juiste diagnose pas na 5 jaar werd gesteld! Bij 44% is zelfs tijdens het traject een verkeerde diagnose gesteld. Hierdoor wordt de onzekerheid alleen maar groter en kun je steeds meer gaan twijfelen aan jezelf. Ook mensen in je omgeving kunnen gaan twijfelen aan de geldigheid van je klachten omdat er maar niets gevonden wordt. Het is daarom ook niet zo gek dat 68 % ontevreden is met de sociale steun vanuit de omgeving.
Behandeling
Als je na al die jaren eindelijk de diagnose fibromyalgie hebt gekregen ontdek je dat er geen genezing mogelijk is. Behandelingen zijn er over het algemeen op gericht om de klachten te accepteren, voldoende te bewegen en goed je grenzen aan te geven. Ondanks deze behandelingen geven mensen met fibromyalgie over het algemeen hun leven een 5,5. Bij mensen zonder fibromyalgie ligt het cijfer een stuk hoger namelijk op 6,9. Qua behandelingen is er daarom nog veel te winnen! Hoe mooi zou het zijn als er op termijn behandelingen worden ontwikkeld die ervoor zorgen dat de kwaliteit van leven verbetert? Gelukkig wordt er door diverse instellingen onderzoek gedaan naar nieuwe effectieve behandelingen. De Universiteit Leiden werkt samen met het Fibrocentrum om een onlinebehandeling voor fibromyalgie wetenschappelijk te onderzoeken. Mocht je hier interesse in hebben, meld je dan hier aan!
Conclusie
Fibromyalgie heeft een grote impact op het dagelijks leven! Dat kunnen we niet meer ontkennen. De klachten zijn zo hevig dat een groot gedeelte werkloos is en van de werkende patiënten haalt de meerderheid niet meer dan 20 uur per week. De sociale steun wordt gemist en het duurt jaren voordat een juiste diagnose gesteld wordt. De onzekerheid op het werk en tijdens sollicitaties is groot. Fibromyalgie en het ontkennen van de impact maakt onzeker en eenzaam. Deze conclusie kunnen we niet generaliseren naar alle fibromyalgie patiënten omdat dit geen wetenschappelijk onderzoek betreft. Wees daar dus voorzichtig mee. Je persoonlijke ervaring kan anders zijn. Maar omdat er 932 mensen hebben deelgenomen verwachten we dat deze conclusies erg herkenbaar zullen zijn. Als afsluiting willen we graag iedereen bedanken die heeft deelgenomen aan het onderzoek!
Hartelijk dank!
Het Fibrocentrum
Proclaimer: wij hebben onze uiterste beste gedaan om correcte informatie te verstrekken. Als u fouten constateert dan waarderen wij het zeer als u contact met ons opneemt doormiddel van het contactformulier zodat wij de fouten snel kunnen verbeteren.
