Op donderdag 30 september 2021 werd in de Tweede Kamer gedebatteerd over het burgerinitiatief Erken Fibromyalgie. Deze organisatie zet zich in voor meer maatschappelijke en politieke bewustwording van fibromyalgie en de impact hiervan. Na het succesvol indienen van een burgerinitiatief, waarvoor 56.762 handtekeningen zijn verzameld, werd dit onderwerp op de agenda geplaatst. Het doel van het burgerinitiatief is het bereiken van meer subsidie voor onderzoek, het realiseren van meer vergoedingen voor behandelingen en het goed reguleren binnen het WMO en UWV. Hoe is dit debat precies verlopen en wat is er nu precies bereikt?
Hugo de Jonge
Initiatiefneemster Nathalie Kramer van Erken Fibromyalgie was zelf aanwezig bij het debat in de plenaire zaal en sprak de kamer toe. Hierna kwam minister van volksgezondheid, welzijn en sport Hugo de Jonge aan het woord. Deze lichtte toe dat regelingen omtrent fibromyalgie op dit moment lastig zijn, omdat er nog weinig bekend is over de oorsprong en effectieve behandelmethoden voor fibromyalgie. Om meer duidelijkheid te krijgen over de stand van het wetenschappelijk onderzoek dat tot nu toe over fibromyalgie is uitgevoerd, wordt aan de gezondheidsraad gevraagd hier een rapport over te maken.
Wanneer er een duidelijk beeld over ontstaat, kan dit helpen met het vormen van beleid voor de behandeling van fibromyalgie. Hierbij maakte hij wel de kanttekening dat het wel een tijd kan duren voordat de resultaten hiervan binnen zijn. Ook het zorginstituut, dat gaat over welke behandelingen volgens de wet wel en niet door de zorgverzekeraars vergoed moeten worden, kan gevraagd worden om zo’n rapport op te stellen. Dit heeft echter minder de voorkeur omdat deze waarschijnlijk met name door de lens van de zorgverzekeraars zal kijken. Wel is al eerder aan het zorginstituut gevraagd om meer flexibel te kijken naar onderzoek en behandelopties voor aandoeningen waarover nog veel onduidelijk is, zoals fibromyalgie.
Vergoedingen
Hugo de Jonge noemde verder dat Nederland op dit moment al werkt met een open aanspraak op huisartsenzorg. Dit houdt in dat iedereen met welke klachten dan ook, gebruik mag maken van de zorg door de huisarts, ook als de klachten niet duidelijk bij een bekende ziekte passen of als verdere behandeling lastig is. Dit geldt dan ook voor mensen met fibromyalgie. Daarnaast wordt zorg door de reumatoloog voor mensen met fibromyalgie al vergoed. Op de vraag of ook fysiotherapie kan worden toegevoegd aan de basiszorg voor mensen met fibromyalgie, antwoordde de minister dat het lastig is dit uit te voeren. Het zorginstituut beoordeelt behandelingen op effectiviteit en noodzakelijkheid voor het behandelen van een aandoening. Omdat onderzoek naar fibromyalgie nog weinig uitsluitsel heeft gegeven over hoe effectief en noodzakelijk fysiotherapie is voor het verminderen van klachten die horen bij fibromyalgie, is het mogelijk dat dit niet wordt goedgekeurd.
WHO
Verder werd aangedragen dat de WHO al criteria voor het vaststellen van fibromyalgie heeft gepubliceerd, die het wellicht makkelijker zouden kunnen maken om fibromyalgie te diagnosticeren bij de huisarts. Er werd gevraagd waarom deze richtlijnen in Nederland nog niet hiervoor worden gebruikt. Hierop antwoordde Hugo de Jonge dat deze criteria alleen kunnen worden gebruikt voor statistische doeleinden, zoals het uitwisselen van informatie over hoe vaak fibromyalgie voorkomt tussen het WHO en het RIVM.
Behandelcentrum
Ook werd er een vraag gesteld over de mogelijkheid voor het oprichten van een kennis- en behandelcentrum voor fibromyalgie. Hierop antwoordde Hugo de Jonge dat er op dit moment al grootschalig onderzoek en behandeling wordt gedaan aan het LUMC. Dit zou dan ook voldoende kunnen worden beschouwd als zo’n centrum, waar ook mensen met ernstige klachten door fibromyalgie terecht kunnen voor behandeling. (Toevoeging redactie; uiteraard kunnen mensen met fibromyalgie ook terecht bij het Fibrocentrum, gespecialiseerd in behandelingen voor fibromyalgie en 100% vergoed door de zorgverzekeraar).
Onderzoek
Verder voegde hij toe dat er enig tijd geleden al een zorgstandaard is ontwikkeld voor mensen met chronische pijnklachten. Dit is een richtlijn voor het behandelen en diagnosticeren. Echter waren er al signalen dat dit op dit moment nog niet goed werkt en wordt nageleefd door zorgverleners. Daarom is er nu een taskforce opgericht om een duidelijker richtlijn te maken voor zorgaanbieders. Hierdoor is het voor behandelaars duidelijker welke opties ze kunnen aanbieden aan mensen met fibromyalgie en wordt het makkelijker om kennis hierover uit te wisselen. Ook worden het WMO en UWV-gesprekspartners om meer op een lijn te gaan zitten hoe er moet worden omgegaan met mensen met fibromyalgie en om ook bij deze organisaties meer bewustzijn te creëren van deze groep mensen.
Overige punten
De overige partijen voerden verder debat over de mogelijkheid om fysiotherapie toe te voegen als standaardbehandeling voor mensen met fibromyalgie. Ook werd gesproken over dat het belangrijk is een groep mensen met een aandoening te vertegenwoordigen die zich normaal gesproken niet altijd vertegenwoordigd voelt door de politiek en het zorgsysteem in Nederland. Hierdoor werden door verschillende partijen moties ingediend die ook door andere waren ondertekend:
- Fysiotherapie moet worden onderzocht als vergoedde behandeling voor fibromyalgie
- Er moeten meer criteria worden vastgesteld op basis van onderzoek voor symptomen, ziekteverloop en behandelingen van fibromyalgie
- Fibromyalgie moet worden toegevoegd aan lijst met behandelingen fysiotherapie
- Ziektes bij vrouwen worden minder vaak in onderzoek gerepresenteerd moeten meer structureel ingebed worden in onderzoeksagenda
- Mensen met zeldzame aandoeningen voelen zich niet begrepen door verschillende overheidspartijen, hierin moet een handreiking worden gedaan door meer communicatie
Felicitaties
Natalie Kramer heeft met haar initiatief Erken Fibromyalgie een enorme prestatie verricht. Deze uitkomsten zijn fantastisch. Het Fibrocentrum bedankt en feliciteert bij deze Natalie Kramer en iedereen die handtekeningen heeft gezet voor de erkenning van fibromyalgie in Nederland!
Bronnen:
Debat Tweede Kamer 30-9-2021, 11.15
Proclaimer: wij hebben onze uiterste best gedaan om correcte informatie te verstrekken. Als u fouten constateert dan waarderen wij het zeer als u contact met ons opneemt door middel van het contactformulier zodat wij de fouten snel kunnen verbeteren.
