Op 5 juli 2022 is het dan zo ver! De overheid zal op die dag een aantal experts en behandelcentra aan de tand voelen over de oorzaken en behandeling van fibromyalgie. Dit moet uitmonden in een advies voor een landelijke aanpak van fibromyalgie. Het Fibrocentrum is één van de genodigden en zal ervoor zorgen dat de stem van de fibromyalgiepatiënt gehoord wordt.
Wat is er gebeurd?
Na het debat in september 2021 over het burgerinitiatief Erken Fibromyalgie (opgericht door Natalie Kramer) had voormalig minister van volksgezondheid, welzijn en sport Hugo de Jonge, toegelicht dat regelingen omtrent fibromyalgie lastig zijn. Er is immers weinig bekend over de oorsprong en effectieve behandelmethoden voor de ziekte. Om duidelijkheid te krijgen over al het wetenschappelijk onderzoek dat is uitgevoerd over fibromyalgie zou de gezondheidsraad hier een rapport over schrijven. Zo kan dit naderhand helpen bij het vormen van beleid voor de behandeling van fibromyalgie.
Fibromyalgie
Fibromyalgie is een chronisch pijnsyndroom waarbij wijdverspreide pijn samen kan gaan met extreme vermoeidheid, slaapstoornissen, ochtendstijfheid, angsten en depressies, en problemen met aandacht en geheugen. Toch is na heel wat jaren nog steeds geen erkenning gevonden voor fibromyalgie in Nederland en daar wil de Gezondheidsraad verandering in brengen.
Advies Gezondheidsraad
De Gezondheidsraad is bezig met het opstellen van een advies over fibromyalgie en organiseert daarvoor een hoorzitting waarvoor het Fibrocentrum is uitgenodigd. Tijdens de hoorzitting krijgen wij de kans om onze zienswijze over fibromyalgie kenbaar te maken. Niet alleen is het Fibrocentrum blij dat wij met onze expertise deel mogen nemen aan de hoorzitting, ook willen wij van deze gelegenheid gebruik maken en jullie, de mensen met fibromyalgie, een stem geven. Middels de poll onderaan kunt u aangeven welke onderwerpen volgens u belangrijk zijn om mee te nemen tijdens de hoorzitting. Initiatiefneemster Nathalie Kramer van Erken Fibromyalgie heeft al een enorme prestatie verricht door fibromyalgie op de politieke agenda te zetten. Nu is het aan ons samen om door te zetten en te gaan voor de erkenning waar al zo lang naar gezocht wordt!
Volg het Fibrocentrum op Linkedin (https://www.linkedin.com/company/fibrocentrum/) en vul daar de poll in zodat de onderwerpen die jullie belangrijk vinden worden besproken tijdens de hoorzitting!
Bronnen:
