Om in de woorden van Hugo de Jonge te blijven heeft elke Nederlander inmiddels de mogelijkheid gehad om zich volledig te laten vaccineren tegen Covid-19. Echter heerst er onder veel mensen met fibromyalgie nog steeds twijfel over wat de meest verstandige keuze is: verschillende verhalen over verergerde klachten na een vaccinatie komen bovendrijven en nog maar weinig wetenschappelijk onderzoek geeft antwoord op vragen rondom fibromyalgie en de verschillende coronavaccins. Het Fibrocentrum dook in de meest actuele cijfers over dit onderwerp.
Waar komt informatie op dit moment vandaan?
Onderzoek op het gebied van corona(vaccins) en fibromyalgie is nog zeer beperkt. Goed uitgevoerd en betrouwbaar onderzoek naar zowel korte- als langetermijneffecten van ziektes en medicijnen kan namelijk normaal gesproken jaren duren. Daarom is het nu lastig om eenduidige informatie te krijgen over de bijwerkingen van vaccins voor mensen met fibromyalgie en of fibroklachten zouden kunnen verergeren na een vaccin. In de toekomst zullen dit soort onderzoeken dus naar alle waarschijnlijkheid wel beschikbaar zijn, maar wat als je nu een overwogen beslissing wil nemen over je je wel of niet wil laten vaccineren?
Op dit moment zullen we het voornamelijk moeten doen met ervaringen en meldingen van anderen. Op verschillende fora en Facebookgroepen zijn ervaringen van mensen met fibromyalgie te vinden. Dit soort berichten zijn anekdotisch: wat voor een paar personen geldt, hoeft niet voor iedereen zo te zijn. Ook kunnen mensen die ergere klachten en bijwerkingen hebben ervaren meer geneigd zijn hierover een bericht te delen en zijn we inmiddels allemaal bekend met het fenomeen ‘fakenews’. Betrouwbare informatie kan komen uit enquêtes waarin ervaringen van veel verschillende personen zijn meegenomen en die zijn uitgevoerd door betrouwbare instanties.
Twee van dit soort enquêtes zijn op dit moment beschikbaar: de eerste is een enquête met zo’n 4500 deelnemers met zowel mensen met fibromyalgie als andere chronische klachten van de website Healthline. Deze website heeft voornamelijk Amerikaanse bezoekers. De tweede enquête komt van de Nederlandse nationale vereniging voor fibromyalgie-patiënten (FES) en is inmiddels door zo’n 1000 mensen met fibromyalgie ingevuld. Samen met informatie van het Nederlandse algemene meldpunt voor bijwerkingen van verschillende coronavaccins, het LAREB, kunnen bijwerkingen worden vergeleken. Helaas deed geen van deze bronnen uitslag over mogelijke langetermijngevolgen en de effecten van verschillende coronavaccins op de ontwikkeling van fibroklachten.
De resultaten
De meest voorkomende bijwerkingen na een vaccinatie tegen corona liggen bij zowel mensen met als zonder fibromyalgie vrijwel hetzelfde. Er wordt voornamelijk hoofdpijn, spierpijn, algemeen niet lekker voelen en vermoeidheid gemeld. Uit de enquêtes van Healthline en de FES bleken resultaten zoals weergegeven in onderstaande tabellen. Hierbij werd het percentage gemeten van het aantal personen dat binnen een week volledig van alle bijwerkingen was hersteld. Zoals te zien is, verschillen de resultaten uit de twee enquêtes behoorlijk. Mogelijk komt dit omdat aan de enquête door Healthline ook mensen met andere chronische aandoeningen hebben deelgenomen. Uit deze resultaten van de twee onderzoeken blijkt dat herstel van bijwerkingen onder mensen met fibromyalgie snel kan gaan, maar wel langzamer gaat dan bij de gezonde bevolking. Onderzoek hiernaar wees uit dat onder mensen die zonder medische klachten 89% tot 98% van deze personen na een week geen bijwerkingen meer ervaarde.
Percentage deelnemers volledig hersteld van bijwerkingen na 1 week volgens Healthline
| Vaccin | 1e prik | 2e prik |
|---|---|---|
| Pfizer | 73% | 67% |
| Moderna | 77% | 70% |
| AstraZeneca | 60% | Te weinig respondenten |
| Janssen | 75% | n.v.t. |
Percentage deelnemer volledig hersteld van bijwerkingen na 1 week volgens FES
| Vaccin | 1e prik | 2e prik |
|---|---|---|
| Pfizer | 83% | 81% |
| Moderna | 87% | 79% |
| AstraZeneca | 78% | 79% |
| Janssen | 81% | 79% |
Daarnaast bleek uit onderzoek dat symptomen bij mensen met fibromyalgie als heviger kunnen worden ervaren dan bij mensen die dat niet hadden. Om hier meer over te weten te komen, werd aan deelnemers van de enquête van de FES ook gevraagd hoe zij de ernst van de bijwerkingen hadden ervaren, zoals te zien is in onderstaande tabel. Wanneer dit wordt vergeleken met het percentage de personen die ernstige bijwerkingen bij het LAREB meldden, valt op dat dit lager ligt. Hierbij werd namelijk bij Pfizer 3.0% van de klachten als ernstig omschreven. Bij Moderna was dit 7.2%, bij AstraZeneca was dit 4.8% en bij Janssen was dit 9.7%. Dit bevestigt de resultaten uit het onderzoek.
Percentage deelnemers dat de bijwerkingen als ernstig omschreef volgens de FES
| Vaccin | 1e prik | 2e prik |
|---|---|---|
| Pfizer | 9% | 14% |
| Moderna | 10% | 34% |
| AstraZeneca | 17% | 9% |
| Janssen | 10% | 34% |
En nu?
Dat een besmetting met het coronavirus voor veel mensen met fibromyalgie erg ingrijpend kan zijn, was al eerder bekend. Een eerdere enquête liet zien dat van de mensen met fibromyalgie die besmet waren met het coronavirus, slechts 40% zich na 3 maanden weer hetzelfde voelde als voor de besmetting. Daarnaast voelde 16% zich een beetje slechter en voelde 22% zich veel slechter dan voorheen. Healthline interviewde verschillende experts op het gebied van chronische aandoeningen. Een overwegende meerderheid van deze experts gaf aan dat het ondanks de informatie over bijwerkingen aan onder bepaalde voorwaarden te raden valt om te kiezen voor een vaccinatie, om het risico van langdurige klachten na een coronabesmetting te verkleinen.
De volledige interviews zijn te vinden in de link in de de bronnen. Een algemeen advies valt niet te geven, ieders situatie is anders en vereist een aangepast plan. Hierbij is het altijd aan te raden je persoonlijke situatie met de GGD of huisarts te bespreken om een overwogen besluit te nemen. Ook kun je terecht met al je vragen bij de Vaccinatie Twijfel Telefoon, te bereiken op 088-7555777.
Bronnen:
https://www.fesinfo.nl/fibromyalgie-en-het-coronavirus
https://mecvs.nl/wp-content/uploads/2021/05/ME-CVS-experts-over-vaccinatie.pdf
https://www.lareb.nl/coronameldingen
https://www.thelancet.com/journals/laninf/article/PIIS1473-3099(21)00224-3/fulltext
