Home · Blog · Fibromyalgie Nieuws : Erken Fibromyalgie, op naar de Tweede Kamer
Erken Fibromyalgie, op naar de Tweede Kamer

Op donderdag 29 oktober 2020 om 15.55 is het dan zover. Op dat moment gaat Natalie Kramer namens de fibromyalgiepatiënten van Nederland 50.000 handtekeningen  overhandigen aan de Tweede Kamer voor de erkenning van fibromyalgie! Als je bedenkt dat Natalie hier al 7 jaar mee bezig is dan kun je je voorstellen hoe groot haar doorzettingsvermogen is. Hoe heeft ze dit voor elkaar gekregen en wat wil ze bereiken voor de fibromyalgiepatiënten? Het Fibrocentrum zocht het voor je uit.

Wetgeving veranderen

Natalie vertelt dat ze zelf door fibromyalgie getroffen werd en aan den lijve ervaarde hoe moeilijk het was om de juiste hulp te vinden. Vooral het moment waarop ze werd weggestuurd door de arts met de boodschap ‘je moet er maar mee leren leven’ raakte haar diep. Hoe was het mogelijk dat er zo weinig onderzoek naar fibromyalgie patiënten werd gedaan? Waarom neemt het UWV de ziekte niet serieus en waarom worden de behandelingen vaak deels of helemaal niet vergoed?

Natalie besloot niet langer te rusten voordat deze misstanden de wereld uit waren. Ze verdiepte zich in burgerinitiatieven en ontdekte dat als zij 40.000 handtekeningen zou verzamelen de Tweede Kamer niet meer om haar heen kon. Als dat zou lukken dan zou het mogelijk kunnen zijn om de wetgeving te veranderen waardoor de patiëntenzorg rond fibromyalgie beter zou verlopen.

Erken Fibromyalgie

In 2013 startte ze met het verzamelen van de handtekeningen en richtte ze de website www.erkenfibromyalgie.nl op. Na vele hobbels, omwegen en doodlopende paden had Natalie in juli 2020 eindelijk haar doel van 50.000 handtekeningen bereikt. Het was een gigantische klus geweest. Zeker ook omdat ze veel tijd heeft moeten besteden aan het checken van de handtekeningen op dubbelingen. Immers, elke handtekening telt volgens de commissie verzoekschriften en burgerinitiatieven maar één keer mee en zou het handtekeningenbestand alleen maar vervuilen.

Doel bereikt

Natalie heeft daarna de commissie voor verzoekschriften en burgerinitiatieven laten weten dat de benodigde handtekeningen binnen waren. Na enig beraad werd er op 23 september 2020 door de commissie besloten dat zij daadwerkelijk de handtekeningen mocht aanbieden. Tijdens de overhandiging op aanstaande donderdag heeft Natalie een kwartier de tijd om aan de commissie te vertellen wat ze wil bereiken met dit burgerinitiatief. Vervolgens gaat de commissie de handtekeningen controleren door middel van een steekproef.

Ongeveer 100 mensen krijgen een brief thuisgestuurd met de vraag of zij daadwerkelijk getekend hebben voor het burgerinitiatief Erken Fibromyalgie. De ondertekenaars sturen dan hun gegevens terug naar de commissie. Reageren daar voldoende mensen op dan wordt er een debat ingepland bij de Tweede Kamer. Het is dus ontzettend belangrijk dat de mensen die deze brief ontvangen hier netjes op reageren want anders zijn alle inspanningen voor niets geweest. Het burgerinitiatief zal dan afgewezen worden.

Debat Tweede Kamer

Natalie vreesde dat er ook mensen zouden worden aangeschreven die zijn verhuisd of overleden zijn. Deze mensen kunnen uiteraard niet meer reageren en brengen het onderzoek dan in gevaar. Om dit probleem te ondervangen heeft zij 10.000 extra handtekeningen verzameld, bovenop de vereiste 40.000. Op deze manier is de kans erg klein dat de commissie alleen naar overleden of verhuisde mensen een brief stuurt en heeft het initiatief een grotere kans van slagen.

Het zal nog een tijd gaan duren voordat het debat in de Tweede Kamer daadwerkelijk gaat plaatsvinden. Normaal gesproken duurt het namelijk nog een half jaar voordat het debat wordt ingepland. Door de ontwikkelingen van de verspreiding van het coronavirus zal het mogelijk nog langer gaan duren voordat het debat zal plaatsvinden. Nog even geduld dus.

Verbeterde patiëntenzorg

De belangrijkste punten die Natalie gaat voorleggen aan de commissie zijn als volgt.

Er moet meer begrip en erkenning komen voor fibromyalgie. Een onderdeel daarvan is dat de hulpverlening die de fibromyalgiepatiënt zo hard nodig heeft vergoed wordt.

Verder vindt ze het belangrijk dat artsen en ziekenhuizen meer samen gaan werken om onderzoek te doen naar de oorzaken van fibromyalgie en dat de fibromyalgiepatiënt een behandeling op maat krijgt.

Verder wil ze de problemen bij het UWV aanpakken. Op dit moment kijkt het UWV naar het arbeidsvermogen en laatstverdiende inkomen om een inschatting te maken of je gedeeltelijk of volledig wordt afgekeurd. Bij fibromyalgie kun je volgens Natalie niet kijken naar arbeidsvermogen omdat de klachten ontzettend wisselvallig kunnen zijn. Daarom wil ze dat het UWV naar gezondheidsklachten kijkt en daar rekening mee houdt in het proces van af- en goedkeuring voor werk. Het UWV begrijpt de problematiek rond fibromyalgie maar geeft ook aan dat zij simpelweg de wet moeten volgen. Daarom wil Natalie deze problemen onder de aandacht brengen bij de Tweede Kamer zodat er uiteindelijk een wetswijziging doorgevoerd kan worden.

De WMO wil Natalie ook verbeteren. Bij de WMO kun je voorzieningen aanvragen via de gemeente voor bijvoorbeeld huishoudelijke hulp, een kaart voor de taxi of een scootmobiel. Natalie geeft aan dat het erg onduidelijk is voor fibromyalgiepatiënten hoe de aanvraagprocedures verlopen. Ook is het onduidelijk of de voorzieningen vergoed worden door de zorgverzekeraar of door de WMO. Hier wil ze duidelijkheid in scheppen.

Mijlpaal

Donderdag 29 oktober 2020 gaat Natalie Kramer de 50.000 handtekeningen overhandigen aan de commissie verzoekschriften en burgerinitiatieven. Een grootse prestatie en een mijlpaal voor de erkenning en een betere patiëntenzorg voor alle fibromyalgiepatiënten in Nederland.

Zorg dat je er digitaal bij bent en log donderdag op tijd in via de livestream van de Tweede Kamer en wees zelf getuige van dit historische moment!

Bronnen:
www.erkenfibromyalgie.nl
Interview Natalie Kramer