Corona in het leven van fibromyalgiepatiënten

Vorig jaar schreef Chantal voor het Fibrocentrum over haar ervaring met het krijgen van corona binnen haar gezin.  Ook vertelde ze welke invloed dit had op haar fibromyalgieklachten. Inmiddels is het een jaar later, zijn de besmettingen hoger dan ooit, is er weer een nieuwe lockdown afgekondigd in december 2021 waardoor we de kerst en oud en nieuw een tweede keer onder veel beperkingen hebben gevierd. Dit kan voor veel mensen fysiek, maar ook mentaal, een behoorlijke belasting opleveren: overal in Nederland lopen de wachttijden in de geestelijke gezondheidszorg op. Laat staan als je daarnaast ook nog met fibromyalgie te kampen hebt. Zo kan het sluiten van sportgelegenheden betekenen dat het moeilijk is om je vertrouwde bewegingspatroon te blijven doen, kan het vele thuiswerken klachten als stijfheid en gewrichtspijn verergeren en kan voor veel mensen de pijn die zij ervaren verergeren onder stress.

Angst

Ook de angst om zelf corona te krijgen, is voor sommige mensen met fibromyalgie groot. Mensen met fibromyalgie behoren niet tot een groep die verhoogd risico heeft op het krijgen van corona, maar het is nog altijd niet met zekerheid te zeggen welke invloed het krijgen van corona op je klachten kan hebben. Op sociale media gaan verschillende verhalen rond over verergerde fibromyalgieklachten en langzaam herstel na het besmet raken. Ook vertellen veel mensen met fibromyalgie over het ervaren van hevige en lang aanhoudende bijwerkingen na een vaccinatie. Deze verhalen beschrijven over het algemeen de meest ernstige scenario’s en zeker niet iedereen heeft vergelijkbare ervaringen. Om hier een duidelijker algemeen beeld van te krijgen heeft Belangenvereniging Fibromyalgie en Samenleving (F.E.S) met een enquête verschillende bijwerkingen bij mensen met fibromyalgie na een vaccinatie in kaart gebracht. De resultaten hiervan zijn beschikbaar op de website van de F.E.S. Daarnaast is op de site van het Fibrocentrum verschillende informatie beschikbaar over de mogelijke invloed van corona op fibroklachten. Voor verdere informatie over je persoonlijke situatie, is het altijd aan te raden hierover contact te hebben met de huisarts of GGD-arts.

Chantal is één van de mensen met fibromyalgie die met corona te maken kreeg. Dit gebeurde op een moment dat de testcapaciteit nog beperkt was. Lees hier deel 2 van haar verhaal.

Een dochter met corona

Mijn dochter was één van de eersten op haar school die thuis in quarantaine zat en de school was nog niet voldoende ingespeeld op deze situatie. Al met al heeft mijn dochter deze eerste week thuis alles zelf moeten uitzoeken en dat was zwaar voor haar. Als ze de stof niet snapte dan probeerde ik dat aan haar uit te leggen zonder binnen die 1,5 m te komen. Maar dat valt niet mee! Ik had echt enorm te doen met mijn dochter. Ze vond het ook erg moeilijk dat ze onze hond niet meer mocht aaien, omdat wij niet via de hond besmet wilden raken. Na wat heen en weer bellen met de GGD, kon ik twee dagen later met mijn dochter in de auto naar de teststraat. Omdat ik 2 uur lang met haar in de auto zou zitten binnen de 1,5 m deden wij allebei voor de zekerheid een mondkapje op en heb ik het raam opengezet voor ventilatie. Bij het testen hield mijn dochter zich kranig, ook al was het natuurlijk een vervelende ervaring. Daarna begon het lange wachten op de uitslag.

De volgende nacht kreeg ik keelpijn. Ik probeerde me er niet al te druk om te maken, waarschijnlijk ook gewoon een beginnende verkoudheid. Overdag kreeg ik er ook spierpijn bij, maar ik was toch vooral bezig met wanneer mijn dochter de testuitslag zou krijgen. Morgen was het jubileum van onze trouwdag en we hadden plannen om dit met gasten te vieren. Maar mijn man belde die alvast voor de zekerheid af. Dat leek ons veiliger.

Mijn dochter was inmiddels 48 uur geleden getest en we hadden nog steeds geen testuitslag. We zagen dat als een goed bericht, want we hadden gehoord dat ze mensen die een positieve test hadden binnen die 48 uur zouden bellen. Maar we waren er toch niet al te gerust op dus om 13 uur belde mijn man met de GGD. Daar werd gezegd dat de uitslag nog niet bekend was en dat we om 15 of 16 uur mochten terugbellen. Later werd ik door een mevrouw van onze eigen GGD teruggebeld. Nog steeds was ik niet argwanend, hoe naïef kan een mens zijn? Het bleek dus foute boel te zijn: onze dochter was positief. Dan zakt de grond even onder je voeten weg.

In de regelstand

Uit het gesprek met de GGD en mijn dochter bleek dat onze dochter eigenlijk al een dag eerder klachten had gekregen, maar toch naar school was gegaan omdat mijn man en ik op dat moment niet thuis waren. Dat was beschamend, want anders had ik haar natuurlijk niet naar school laten gaan. Ook kregen we te horen dat onze dochter waarschijnlijk al besmettelijk was voordat ze de eerste klachten kreeg. Dat betekende dat ze de rest van het gezin had kunnen besmetten toen wij nog geen 1,5 meter afstand van elkaar hielden. Ik werd met de minuut wanhopiger. We kregen van de medewerker van de GGD te horen waar we allemaal aan moesten denken en ik kaartte mijn eigen klachten bij haar aan. De vrouw gaf aan dat de klachten die ik had, overeenkwamen met corona en dat ik vermoedelijk ook besmet was. Ze zei dat ik me moest laten testen en tot de testuitslag in ieder geval ook in een aparte kamer moest blijven, in ieder geval niet in dezelfde ruimte als mijn man en dochter. Nadat de vrouw had neergelegd, ging ik toch vooral in de regelstand. Er moest immers gekookt worden, maar ik mocht mijn kamer niet uit. We aten iets wat mijn man nog nooit eerder had klaar gemaakt dus ik heb hem uitgelegd wat de bedoeling was. Ik ben onze naaste familie en beste vrienden via de app gaan informeren, want zij wisten dat we op de testuitslag zaten te wachten. De school van onze dochter was telefonisch niet meer bereikbaar dus ik heb een mail gestuurd. Ook hebben we de hobbyclubs en mijn dochters klas geïnformeerd.

Frustratie

In de avond kreeg ik allerlei vervelende gedachten. Mijn dochter had geen idee van wie ze het gekregen heeft. Ze heeft met niemand contact gehad die positief was. Ik kon maar niet begrijpen hoe ze besmet heeft kunnen worden en ook dat de symptomen dus zo op een verkoudheid kunnen lijken. Vanaf het begin van de corona uitbraak hebben mijn gezin en ik de RIVM maatregelen tot op de letter gevolgd. We hebben sindsdien geen handen meer geschud of mensen geknuffeld. Wij zijn echt super voorzichtig geweest. We zijn ook nauwelijks meer in horeca gelegenheden geweest en hebben ons allerlei dingen ontzegd die veel mensen om ons heen wel deden. Ik vond het onbegrijpelijk en onverteerbaar dat dit juist ons gezin overkwam. Ik werd hier enorm boos over en vond dat het RIVM nooit had moeten zeggen dat kinderen tussen de 13 en 17 jaar onderling geen 1,5 m afstand meer hoeven te houden. Voor het slapen schreef ik de frustratie van me af en ik ben daarna gelukkig wel in slaap gevallen, maar werd toch vrij vroeg in de ochtend weer wakker.

Een jubileum met een nare bijsmaak

Gelijk om 8 uur belde ik met 0800-1202 voor een testafspraak. De telefoniste vertelde tot mijn verbazing dat ik via haar geen afspraak kon maken, omdat ik moest wachten totdat de GGD mij zou opbellen voor het bron- en contactonderzoek. Na wat aandringen, wilde ze bij wijze van uitzondering voor mij een testafspraak maken, omdat ik me zo’n zorgen maakte. De eerste mogelijkheid was pas twee dagen later. Gelukkig kon ik deze keer wel bij mij in de buurt terecht. Ik zou een bevestiging van de afspraak krijgen per mail en per sms. Omdat ik na een half uur nog niks had ontvangen, werd ik weer zenuwachtig. Was er iets misgegaan? Na een uur wachten, besloot ik opnieuw met dat telefoonnummer te bellen, maar terwijl ik in de wacht stond, kreeg ik gelukkig de verlossende mail binnen. Hoe blij kun je zijn met een testafspraak! De rest van de dag was vrij emotioneel. Ik zat de hele dag op mijn eigen kamer, net als mijn dochter. Beneden werden er bloemen en kaarten bezorgd voor ons jubileum die door mijn man in ontvangst werden genomen. Het voelde vreselijk om deze dag niet met mijn gezin te kunnen vieren en om mijn man niet te mogen knuffelen. Ondertussen voelde ik mij ook beroerd door de koorts en omdat ik een branderig drukkend gevoel had in mijn borstkast. ’s Avonds hebben we eten laten bezorgen en geprobeerd om er nog iets feestelijks van te maken, ook al zaten we in aparte ruimtes.

Onderzoek

In het laatste artikel van deze reeks lees je hoe het is afgelopen met Chantal en haar gezin. Om Chantal en andere fibromyalgiepatiënten die corona hebben opgelopen zo goed mogelijk te kunnen behandelen is het Fibrocentrum een onderzoek gestart. Het Fibrocentrum doet onderzoek naar het ontstaan, verloop en herstel van corona bij fibromyalgiepatiënten. We hopen met dit onderzoek veel mensen te kunnen benaderen zodat we een goed beeld krijgen op welke manier corona de klachten beïnvloedt.

Meer kennis hierover is van vitaal belang! Heb jij fibromyalgie en heb je corona gehad? Meld je je aan op het formulier op deze pagina! Alvast bedankt!

Disclaimer:
De naam Chantal is fictief. Elke gelijkenis met bestaande personen, gebeurtenissen, activiteiten, afbeeldingen en aangehaalde voorbeelden of namen van personen berust op toeval.

Bronnen:

Chantal

www.devolkskrant.nl

https://www.nrc.nl/

https://www.rivm.nl/coronavirus-covid-19/ziekte