Home · Blog · Fibromyalgie Nieuws : Corona in het leven van fibromyalgiepatiënten | Deel I
Corona in het leven van fibromyalgiepatiënten

Op 30 oktober 2020 bereikten we in Nederland een nieuw dagrecord met het aantal coronabesmettingen. Op die dag werden er 11.119 mensen positief getest op corona. Sindsdien zijn de besmettingen door de nieuwe maatregelen van de overheid gedaald naar rond de 4000 per dag. Dit was echter van tijdelijke aard want vanaf december schoten de besmettingen weer omhoog. Rutte noemde deze ontwikkelen tijdens de persconferentie op 8 december sombermakend. Door het aanstaande vaccinatieprogramma is er licht aan de horizon maar het virus blijft om zich heen slaan. Iedereen heeft daardoor nu wel een collega, vriend of familielid die in thuisquarantaine heeft gezeten vanwege corona (COVID-19). Het rijden naar de teststraat is al bijna net zo gewoon geworden als een ritje naar de Drive In voor een snelle hap. Maar de uitslag van de teststraat kan er voor zorgen dat je hele wereld op zijn kop staat. Want hoe manage je bijvoorbeeld de thuisquarantaine als je fibromyalgiepatiënt bent en welke gevolgen heeft het op je klachten? Het Fibrocentrum ging op onderzoek uit.

Fibromyalgie en corona

Als fibromyalgiepatiënt heb je het al moeilijk genoeg om de dag door te komen. Daarbij kun je in de nacht wakker liggen van de pijn waardoor je niet in je herstellende diepe slaap terecht komt. In de ochtend voel je je daardoor stram en uitgeput. De nieuwe dag beginnen wordt dan een hele opgave. De pijn en vermoeidheid zorgen ervoor dat het combineren van werk, huishouden en je sociale leven een moeilijke puzzel is. Door je levenservaring en wekelijkse structuur weet je wat je moet doen om je staande te houden. Maar wat nou als daar ook nog eens corona bij komt? Wat is de impact daarvan op je klachten? Hoe hervind je weer je balans nadat de coronaklachten voorbij zijn? Om deze vragen te beantwoorden volgen we in deze reeks een aantal fibromyalgiepatiënten die te maken hebben gekregen met corona. Vandaag spreken we met Chantal (ten tijden dat er nog te weinig testcapaciteit was). Zij heeft jarenlang fibromyalgie, heeft een dochter en zoon, is getrouwd en is bang om corona te krijgen. Met haar toestemming geeft Chantal in dit artikel een kijkje in haar leven met fibromyalgie én corona.

Chantal vertelt

Rond half 12 kreeg ik een telefoontje van onze dochter. Zij was nog op school, maar kwam eerder naar huis. Een vriendje van haar was met verkoudheidsklachten in de pauze naar huis gegaan. Omdat zij zelf ook wat last had van een verstopte neus en kriebel in haar keel was zij naar de mentor gegaan. Die raadde haar aan naar de administratie te gaan van haar school en daar kreeg ze te horen dat ze naar huis moest. Ik bleef er op dat moment vrij stoïcijns onder, want ik had al zien aankomen dat dit een keer zou gaan gebeuren. Toen mijn dochter thuis was, belde ik meteen met 0800-1202 om een afspraak voor een test te maken. Daar kreeg ik diverse keren te horen dat het zo druk was met bellen dat ik over een half uur maar terug moest bellen en werd de verbinding verbroken. Uiteindelijk besloot ik de website www.coronatest.nl te proberen. Nadat ik onze postcode had ingevoerd, stond er het bericht dat alle teststraten in onze omgeving vol waren. Vervolgens ben ik op goed geluk allerlei postcodes gaan invoeren en zo kreeg ik na ca. 25 pogingen de melding dat er na twee dagen plek was bij een teststraat op ruim een uur rijden vanaf onze woonplaats. Vanaf dat moment ging ik me wel meer zorgen maken. Ik was bang dat ik zelf ook besmet was met corona en wat als de fibromyalgie door de corona erger zou worden? Ik merkte aan mezelf dat ik in de overlevingsmodus kwam want er was nu mogelijk sprake van corona in ons gezin. We moesten dus alle zeilen bijzetten.

Corona in het gezin

Onze dochter voelde zich totaal niet ziek en alles leek erop dat zij alleen een (neus)verkoudheid had. Vanaf het moment dat mijn dochter thuiskwam uit school met de milde klachten, heeft zij keurig 1.5 m afstand gehouden van de rest van het gezin. Zij at nog wel in de woonkamer, maar op ruim 1,5 m afstand. Zij heeft het merendeel van de tijd doorgebracht op haar kamer. Uiteraard is zij niet meer het huis uit geweest. Zij zat dus eigenlijk al in quarantaine voordat zij de test kreeg. Omdat zij nauwelijks klachten had, alleen neusverkouden en wat slijm in haar keel, en zich in het geheel niet ziek voelde, waren wij in de veronderstelling dat het slechts om een verkoudheid ging en zagen het niet somber in. Wij lieten haar voornamelijk testen, omdat dit het beleid is van de overheid en omdat zij anders niet naar school terug mocht komen. Omdat ik geen werk heb, heb ik al mijn afspraken buiten de deur voor die week voor de zekerheid afgezegd. Mijn man en zoon zijn nog wel naar hun werk en middelbare school gegaan, want niemand van ons had klachten.

Survival modus

Normaal gesproken moet ik door de fibromyalgie veel rust nemen. Maar in deze situatie deed ik dat niet. Ik ben niet iemand die de boel uit handen geeft, dat lukt mij gewoon niet. Ik ben daardoor dagelijks met de school gaan bellen om contact te onderhouden. Verder hield ik bekenden op de hoogte via Whatsapp want zij vroegen natuurlijk hoe het met mijn dochter ging. Doordat ik in de survival modus zat ben ik maar door blijven gaan. Waarschijnlijk maakte mijn lichaam dan ook meer adrenaline aan waardoor ik de fibromyalgieklachten niet zo voelde. De pijnfactor werd daar vooral door onderdrukt. In de tijd dat mijn dochter in thuisquarantaine zat heb ik dus niet meer klachten gehad. Dat vond ik erg fijn maar ook apart! Daar ben ik nog steeds erg verbaasd over. Ik heb wel een aantal dagen gehad dat de klachten verergerden maar ik raakte daardoor niet van slag. Ik was met zulke andere dingen bezig waardoor ik niet stil kon staan bij de klachten. Het hielp ook om tijdens deze stressvolle dagen de adviezen die ik tijdens het traject bij het Fibrocentrum had geleerd aan te houden. Alhoewel het toepassen van deze adviezen op moeilijke momenten nog best lastig was, heb ik me er toch goed doorheen geslagen!

Onderzoek

In het volgende artikel van deze reeks lees je hoe het is afgelopen met Chantal en haar gezin. Om Chantal en andere fibromyalgiepatiënten die corona hebben opgelopen zo goed mogelijk te kunnen behandelen is het Fibrocentrum een onderzoek gestart. Het Fibrocentrum doet onderzoek naar het ontstaan, verloop en herstel van corona bij fibromyalgiepatiënten. We hopen met dit onderzoek veel mensen te kunnen benaderen zodat we een goed beeld krijgen op welke manier corona de klachten beïnvloedt.

Meer kennis hierover is van vitaal belang! Heb jij fibromyalgie en heb je corona gehad? Meld je aan op het formulier op deze pagina! Alvast bedankt!

Bronnen:
Chantal
www.devolkskrant.nl
https://www.parool.nl/
https://www.rivm.nl/coronavirus-covid-19/ziekte

Disclaimer: De naam Chantal is fictief. Elke gelijkenis met bestaande personen, gebeurtenissen, activiteiten, afbeeldingen en aangehaalde voorbeelden of namen van personen berust op louter toeval.