Blackstar

Blackstar

Sinds een tijdje zit ik in een gesloten groep op Facebook voor Fibromyalgia Awareness. Op deze pagina zitten mensen over de hele wereld, gediagnostiseerd met fibromyalgie, en kunnen hier hun hart luchten, vragen stellen, onderzoeken en wetenschappelijke resultaten delen, enzovoorts.

Impact fibromyalgie

De impact van deze ziekte wordt soms pijnlijk duidelijk op deze pagina. Humor en positiviteit overheersen maar er komen ook heftige berichten binnen. Zoals gisteren, toen een vrouw uit Engeland toe gaf uit het leven te willen stappen. Ze wordt zo gek van de pijn, ziet meerdere doktoren, wordt van kastje naar de muur gestuurd en het eeuwige wachten op afspraken en uitslagen wordt haar teveel. Aan de andere leden van deze pagina “de taak” om dit uit haar hoofd te praten. Het is daarnaast ook shockerend hoeveel mensen er reageren met dezelfde gevoelens.

Zelfmoordgedachten bij fibromyalgie

Ik heb het nooit overwogen en ik zou het nooit doen. Maar toen ik onlangs met een knallende hoofd,- en rugpijn op bed lag, besefte ik dat zelfmoord niet een rare gedachte is als je dit 24 uur per dag ervaart en nergens verlichting in vindt. Ik ben (nog) gezegend in een fase te zitten waar een paracetamolletje helpt tegen de hoofdpijn en met een massage een redelijk goede nachtrust beleefd kan worden (as good as it gets).

Wetenschappelijk onderzoek fibromyalgie

Deense onderzoekers concluderen dat het risico op zelfmoord 10 keer hoger is bij fibro-patiënten dan bij gezonde mensen. 10 keer… Het gaat hier om een Deens onderzoek en kan daarom niet vergeleken worden met Nederland. Maar dan nog zijn de depressies en angstaanvallen die bij deze ziekte kunnen voorkomen, factoren waar veel serieuzer naar gekeken dient te worden. Want je omgeving kan soms schrikken van je neerslachtige gedrag, begrijpen je niet of lopen liever weg. Of je dokter schrijft een anti-depressiva voor en laat je daarna gaan. Een reumatoloog die je diagnostiseert en je vervolgens wegstuurt met de boodschap “succes ermee” is natuurlijk niet voldoende!

Behandeling fibromyalgie en stemmingsklachten

Dus worstel jij met deze gevoelens en donkere gedachtes, wees dan niet bang om hulp te zoeken en meld je aan op deze pagina via het aanmeldformulier. Het maakt niet uit of je hulp zoekt bij je huisarts, dokter, psycholoog of je directe omgeving, maar kom in actie. Zoek alternatieve methodes als de medici niet meewerken. Misschien ken je het fenomeen ‘Blackstar’, een ster die uitdooft maar nog niet verdwenen is. Je kunt je wel een ‘Blackstar’ voelen, maar je blijft hoe dan ook een ster. Tijd om te gaan schijnen!!

Column Mandy

Mandy van Dalen